Viktige hverdagsmøter

Jeg var vanvittig stolt og glad den dagen i 1997 da jeg ble ansatt som kontorleder i Landsrådet for norske barne- og ungdomsorganisasjoner, LNU. Å få jobbe i paraplyorganisasjonen til nesten hundre barne- og ungdomsorganisasjoner, var rett og slett selve drømmejobben! 😀 Jeg gledet meg til å få jobbe med spennende mennesker i et frodig mangfold av demokratiske organisasjoner. Full av ungdommelig selvtillit og stor arbeidsglede sto jeg på terskelen til det jeg trodde skulle bli et langt og innholdsrikt arbeidsliv. Men sånn ble det ikke…

Jeg hadde noen overkommelige helseproblemer da jeg begynte i jobben på LNU, men trodde at de skulle bli borte etter en planlagt operasjon på Rikshospitalet. Men, den operasjonen gikk skikkelig, skikkelig galt og resulterte i gradert medisinsk invaliditet og arbeidsuførhet. 😥 Selv om feiloperasjonen var udiskutabel og godt dokumentert, var den påfølgende utredningsfasen hos trygdekontoret (nå NAV) svært langvarig, krevende og utmattende. I flere måneder prøvde jeg fortvilet å få til å fungere deltid på jobb innimellom smertefulle undersøkelser, utredninger og tøffe fysikalske behandlinger. Jeg ble bare dårligere og dårligere, og gjorde en dårligere og dårligere jobb.

I tillegg til sorgen over å miste vesentlig funksjonsevne og streve med å få egen kropp til å fungere sånn noenlunde etter «kirurgens glipp med skalpellen», var det utrolig sårt å gå fra å være en dyktig og ressurssterk  arbeidstaker til å mislykkes med selv de enkleste arbeidsoppgavene fordi kroppen tok all energi og konsentrasjon. Når livet endrer seg drastisk på denne måten, skjer det noe med selvfølelsen og identiteten. Det kjennes krenkende når kroppen krever alt av dagens krefter bare på å eksistere. 😔

Midt i denne ekstremt vonde tiden for meg, ble Trine Skei Grande ansatt som generalsekretær i LNU og ble min nærmeste leder. Hun så et vrak som ikke fungerte i jobben. Men hun så også at jeg prøvde innmari hardt. Jeg husker en samtale på kontoret, hvor tårene rant og vi sammen prøvde å finne ut hva vi skulle gjøre med denne fortvilte situasjonen. Og jeg husker den varme klemmen jeg fikk da jeg til slutt måtte kaste inn håndkleet og la legen sykemelde meg hundre prosent.

Jeg ble ikke bedre og måtte etterhvert kapitulere og høre på legene som anbefalte meg å søke om uføretrygd. Denne trygden er jo en ordning som skal hjelpe folk som er ute av stand til å jobbe, til å overleve uten å bli en økonomisk merbelastning for familie og venner. Man blir ikke rik av å leve på uføretrygd, men sikres mulighet til å leve et nøkternt hverdagsliv… Men, det å gå fra å være en ressurs i arbeidslivet til å bli en utgiftspost for samfunnet, føles ikke ok. Å høre debatter eller lese avisinnlegg som avslører kollektiv mistro til mennesker som lever av uføretrygd, gjør like vondt hver gang. Å bli definert som snylter når man forsøker å overleve, er knusende. Jeg opplever stadig at folk bruker «uføretrygdede» som et skjellsord og en beskrivelse på noen som utnytter fellesskapets goder på det grådigste. 😦

Som arbeidsufør kan dagene kjennes ulidelig lange. Jeg har alltid likt å skrive. Etter at jeg måtte slutte å jobbe, forsøker jeg å gjøre det litt hver dag. På slutten av nitti-tallet oppdaget jeg plutselig at mine skriverier var blitt et lite manus til en barnebok Da Anker kom i ørefellingen, som jeg var så heldig å få utgitt på Gyldendal Tiden forlag. Da kom det en vakker bukett med blomster levert på døra fra Trine Skei Grande. Jeg ble glad og rørt over den omtanken! 😀

Senere skrev jeg biografien om Sven O. Høiby som også kom ut på Gyldendal forlag. Da møtte jeg Trine til lunsj og vi hadde en god samtale om litteratur, media og om det å være medmenneske. Formen min var ikke god i den perioden, så jeg kom til vårt møte i elektrisk rullestol. For meg har det vært en bøyg å vise meg offentlig i rullestol. Selv om rullestolen er et praktisk hjelpemiddel som gir meg kjærkommen frihet til mobilitet i dårlige perioder, føles den innimellom som en grufull synliggjøring av mitt kroppslige nederlag og en avsløring av egen sykdoms alvorlighetsgrad. Men det verste er egentlig at jeg merker at rullestolen gjør noe med andre menneskers oppfatning av meg. En kamerat rådet meg til å holde meg innendørs i dårlige perioder, sånn at jeg ikke skulle bli definert som «hun syke i rullestol». Jeg har opplevd at fremmede folk klapper meg på hodet og sier «stakkars deg» eller roper «trygdesvindler» etter meg når jeg prøver å reise meg og gå noen skritt. Men i møte med min gamle kollega Trine, var ikke rullestolen et forstyrrende element. Vi snakket sammen akkurat som før, og det betydde mye for meg. ☺️

Det er dessverre ikke sånn i livet at man bare kan få en sykdom eller skade. Jeg var så uheldig å bli kraftig rammet av kyssesyken, og har ikke blitt skikkelig restituert siden. Jeg engasjerte meg i ME-saken og ble hovedperson i dokumentarfilmen «Få meg frisk» av regissør Pål Winsents, produsert av Mediamente. Vi hadde visninger på kinoer og holdt foredrag rundt om i landet, og filmen ble vist på Nrk. Jeg var aktiv i media og ble etter hvert tilbudt en 30% jobb som generalsekretær i ME-foreningen. Etter mange år som uføretrygdet, kjentes det fint å få prøve seg i arbeidslivet, selv om det bare var i en kort periode. Jeg hadde ansvar for kontakt med myndigheter og media, og havnet midt oppi medisinske forskningsgjennombrudd. Igjen kom Trine Skei Grande på banen med sin støtte og oppmuntring. Det gjorde meg innmari rørt og glad! 😀

Selv om jeg fortsatt er for dårlig til å være interessant for arbeidslivet, prøver jeg å holde motet oppe og delta i foreningslivet. For fjorten dager siden var jeg delegat på  Landsmøte i Norsk Viseforum. Jeg gledet meg til å høre Venstres leder, Trine Skei Grande, snakke om viser og kulturpolitikk. Og jeg gledet meg til å treffe igjen en gammel venn. Jeg hadde så lyst til å fortelle henne om hvor mye den sporadiske kontakten med henne har betydd for meg i alle disse årene.

Det gjør så godt å bli sett som et vanlig menneske og ikke en sykdom eller utgiftspost. Det merkes faktisk ganske tydelig når noen ser forbi alle «merkelappene» og viser medmenneskelig respekt. Det føles uendelig befriende å bli møtt av en gammel kollega som behandler meg akkurat som før. Tusen takk, Trine! 🙂

Her er en ny sang, om tanker som kommer når det bare er blanke ark i almanakken…

 

 

 

9 kommentarer om “Viktige hverdagsmøter

  1. Roald Føreland

    Kjære Anette, takk for at du skriver om din smerte og om hverdagsgledene også. Vakker og trist sang. Det høres kanskje ut som en klisje, men jeg øsnker deg alt det beste! Av hele mitt hjerte

    Likt av 1 person

  2. Tilbaketråkk: Viktige hverdagsmøter | doktrine

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s