Hvilende visesanger

Noe av det jeg har savnet mest i årene som syk, er sang og musikk. Den gangen jeg måtte innrømme at jeg ikke lenger klarte å stå oppreist lenge nok til å synge med koret eller bandet, trodde jeg at min tid som sanger var over. Det hjalp jo heller ikke at den musikken jeg elsket å synge og høre på, plutselig framsto som overveldende og slitsom støy. Tilslutt ble jeg så lydsensitiv at lyden av Farris føltes som bråk, og en bit av knekkebrødet ble til lyden av pukkverk i hodet.

Etter 22,5 år med ME, har formen stabilisert seg. Nå kan jeg høre på musikk i begrensede mengder, og med lavt volum. Jeg har fortsatt problem med å sitte eller stå oppreist lenge om gangen, og er avhengig av rullestol hvis jeg skal bevege meg utendørs. Dagene tilbringer jeg for det meste i horisontalt leie på sofaen, med notisblokk, iPad og gitar innen rekkevidde.

Nesten uvirkelig er det, at jeg i år har debutert som låtskriver og plateartist med Stille sanger. Sittende på en krakk, har jeg holdt flere konserter i Norge og Danmark. Jeg ligger og lader i dagene før og etter, for å kunne fullføre. Jeg er blitt god på energiøkonomisering, planlegging og målrettede prioriteringer. Men det har sin pris.

Flere har sett hvor syk jeg er, der jeg ligger på en feltseng før og etter opptreden. Jeg føler fortsatt på skamfølelse over å «avsløre» hvor dårlig formen min egentlig er. Jeg kjenner kinnene brenne når jeg setter meg i rullestolen og må forsikre folk om at den virkelig er min. For ennå eksisterer det mange fordommer mot ME-syke. Det er krevende å motta mengder av velmenende og banale råd fra mennesker som ikke kjenner til sykdommens invalidiserende alvorlighetsgrad, eller som rett og slett mener at sykdommen ikke finnes. Jeg er sliten av å stadig måtte «forsvare meg» og forklare at jeg virkelig er syk, og rettferdiggjøre bruken av rullestol. Jeg sørger dypt over å være arbeidsufør og strever med å holde motet oppe når symptomene øker i omfang. Jeg lengter til den dagen forskerne finner en biomarkør og kur mot ME og det blir slutt på all stigmatisering.

I mellomtiden skal jeg fortsette å synge mine Stille sanger innimellom opplading og hviling. Og når våren kommer med mildvær, skal jeg trosse røde kinn og begi meg rundt i verden på fire hjul. Men nå først skal jeg feire jul.