Hvilende visesanger

Noe av det jeg har savnet mest i årene som syk, er sang og musikk. Den gangen jeg måtte innrømme at jeg ikke lenger klarte å stå oppreist lenge nok til å synge med koret eller bandet, trodde jeg at min tid som sanger var over. Det hjalp jo heller ikke at den musikken jeg elsket å synge og høre på, plutselig framsto som overveldende og slitsom støy. Tilslutt ble jeg så lydsensitiv at lyden av Farris føltes som bråk, og en bit av knekkebrødet ble til lyden av pukkverk i hodet.

Etter 22,5 år med ME, har formen stabilisert seg. Nå kan jeg høre på musikk i begrensede mengder, og med lavt volum. Jeg har fortsatt problem med å sitte eller stå oppreist lenge om gangen, og er avhengig av rullestol hvis jeg skal bevege meg utendørs. Dagene tilbringer jeg for det meste i horisontalt leie på sofaen, med notisblokk, iPad og gitar innen rekkevidde.

Nesten uvirkelig er det, at jeg i år har debutert som låtskriver og plateartist med Stille sanger. Sittende på en krakk, har jeg holdt flere konserter i Norge og Danmark. Jeg ligger og lader i dagene før og etter, for å kunne fullføre. Jeg er blitt god på energiøkonomisering, planlegging og målrettede prioriteringer. Men det har sin pris.

Flere har sett hvor syk jeg er, der jeg ligger på en feltseng før og etter opptreden. Jeg føler fortsatt på skamfølelse over å «avsløre» hvor dårlig formen min egentlig er. Jeg kjenner kinnene brenne når jeg setter meg i rullestolen og må forsikre folk om at den virkelig er min. For ennå eksisterer det mange fordommer mot ME-syke. Det er krevende å motta mengder av velmenende og banale råd fra mennesker som ikke kjenner til sykdommens invalidiserende alvorlighetsgrad, eller som rett og slett mener at sykdommen ikke finnes. Jeg er sliten av å stadig måtte «forsvare meg» og forklare at jeg virkelig er syk, og rettferdiggjøre bruken av rullestol. Jeg sørger dypt over å være arbeidsufør og strever med å holde motet oppe når symptomene øker i omfang. Jeg lengter til den dagen forskerne finner en biomarkør og kur mot ME og det blir slutt på all stigmatisering.

I mellomtiden skal jeg fortsette å synge mine Stille sanger innimellom opplading og hviling. Og når våren kommer med mildvær, skal jeg trosse røde kinn og begi meg rundt i verden på fire hjul. Men nå først skal jeg feire jul.

8 kommentarer om “Hvilende visesanger

  1. Lisbeth Myhre

    Glad for at du er i sangens og musikkens verden igjen. Energiøkonomisering er viktig for mange med funksjonsvansker. De fleste av oss er ikke flinke til det, dessverre. Burde både få økt oppmerksomhet og bli akseptert. Bedre å lytte til Stille sanger i rolige omgivelser enn stresse med juleforberedelser. Ønsker dec riktig god jul og alt godt for 2018.

    Likt av 1 person

    1. Anette Gilje

      Tusen takk, Lisbeth! 😊 Ja – vi slår et slag for energiøkonomisering. Det er lov å «ligge og lade» og samle krefter til det som er viktigst. Ønsker deg en nydelig jul, med fred og fryd! 😀

      Liker

  2. Inger Johanne

    Du fortjener virkelig en fredfull og fin jul nå, etter en aktiv sanghøst. Jeg tror tekstene dine, og fremført med den nydelige stemmen din, kan hjelpe folk «der ute» til å forstå hvor begrenset ME-livet oftest er. Du får sagt så mye viktig, så enkelt, i tekstene dine. Jeg tror de får folk til å lytte og reflektere, mer enn om vi prøver forklare saklig hvordan det er. Ønsker deg en god og glad jul! 😀🎄

    Likt av 1 person

  3. Elise Ljung

    Måtte smile her jeg ligger på siden i senga og ser deg ligge på samme måte. Det høres så enkelt ut med energiøkonomisering, men det er fryktelig vanskelig. Å tillate seg sjøl å stoppe før en stuper. Jeg har nettopp hatt 29 års ME jubileum. Det blir litt lettere ettersom ansvaret for andre er mindre. Har en elektrisk trehjuling som jeg kvir meg for å bruke. Du er modig. Imponert. Ingen vet hva det koster

    Likt av 1 person

    1. Anette Gilje

      Tusen takk for gode ord, Elise! Det er en krevende øvelse å forsøke å være takknemlig for mindre enn andre tar som en selvfølge. Jeg ønsker deg en lavmælt jul med fred og fryd – og mange forfriskende turer på trehjulingen i det nye året! 💙

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s